avva | Entries tagged with аутизм

Меня уже много лет занимает вопрос, является ли огромный рост количества детей с диагнозом аутизм/аутический спектр следствием реального роста самого состояния у детей за последние десятилетия, или это главным образом вопрос учета?

"Вопрос учета" включает в себя несколько разных причин - расширение критериев, диагноз аутизма там, где в прошлом дали бы другой, и рост знаний об аутизме среди населения. Я убежден, что все эти факторы несоменно отвечают за часть прироста в статистике. Главный вопрос - отвечают ли они за почти всё или вдобавок ко всему этому есть еще реальный рост самой распространенности. И на этот вопрос ответить непросто, в первую очередь как раз из-за широчайших изменений в "вопросе учета"."

Вместе с тем, когда мне встречаются мнения терапевтов, работающих с детьми 20 и 30 лет, обычно они говорят, что если зафиксировать уровень тяжести, то их опыт говорит, что в 90-х было намного меньше детей с данным уровнем тяжести, чем в 2010-х и в 2020-х. Это всего лишь частные мнения, и есть причины, которые могли приводить к тому, что такие дети реже попадали к логопедам или эрготерапевтам раньше. Но тем не менее, вместе они давят на чашу весов "реальный рост распространенности" довольно сильно, мне кажется.

На днях мне попалось случайно обсуждение в реддите в форуме англоязычных логопедов как раз на эту тему, с предсказуемыми мнениями. Тема называется "Времена изменились". Приведу в переводе мнение одной специалистки, логопеда из сельской глуши в Америке:

"Дети и характер работы изменились. Когда я только начинала свою карьеру в 1995 году, у меня была смесь учеников с нарушениями речи, артикуляции и, возможно, 2 ученика с нарушениями беглости речи каждый год. Иногда ко мне попадал ученик с устройством для коммуникации или кохлеарным имплантом, но ничего слишком сложного в работе. У меня не было ни одного ребенка с аутизмом в моем списке учеников в первые пять лет. Я могла проводить тематические занятия и вести интересные, оживленные беседы даже с детьми детского сада. Дети с особыми потребностями, с которыми я работала, больше походили на детей, которые сегодня проходят по категории "нуждающихся в дополнительной поддержке"."

В ответ на "их тогда посылали в спец. школы" -

"Нет, я живу в сельской местности Арканзаса, и я могу гарантировать вам, что здесь не было учреждений для детей школьного возраста, когда я закончила обучение в 1995 году. Были центры для взрослых с особыми потребностями, но дети с особыми потребностями посещали свои местные школьные округа на протяжении многих, многих лет. Решали ли родители детей с тяжелыми формами инвалидности обучать их на дому? Это возможно, но всё равно не объясняет ошеломляющий рост, который мы наблюдаем в последние годы."

"Как я упоминала ранее, я не работала с ребенком с аутизмом до шестого года работы в школах. Это было большим событием, и нам пришлось посещать семинары все лето, чтобы подготовиться, плюс у нас было множество встреч для планирования работы с этим ребенком. В течение нескольких лет он был единственным в районе. Сейчас я работаю в центре раннего вмешательства, который готовит детей к переходу в этот район. В прошлом году мы подготовили к переходу 9 детей с аутизмом, а в этом году число будет еще выше. В районе также есть школа ABC и 2 центра Head Start, которые тоже готовят учеников к переходу, и у них также есть несколько детей с аутизмом, которые начнут посещать детский сад в августе. Таким образом, в общей сложности более 20 детей с диагнозом аутизм начнут посещать детский сад в районе, который обычно выпускает 100 учеников в год. От 1 ребенка в выпуске до более чем 20 в выпуске за 25 лет. Эти цифры меня тревожат. Также нужно учитывать всех детей с особыми потребностями, у которых нет диагноза аутизм."

В ответ на вопрос о разбросе тяжести аутизма она написала, что в этом году они переводят в детские сады района 4 ребенка 3-го уровня (самый тяжелый), которым требуется индивуальная поддержка (один на один), 5 детей 2-го уровня, остальные 1-го.

Вот такой один изолированный пример.

Pam Marshalla, "Becoming Verbal With Childhood Apraxia"

Речевая апраксия, вообще говоря - это то, что бывает у например жертв инсульта, когда они знают, что хотят сказать, но не могут, и нужно медленно учиться заново. Нарушена связь между намерением сказать и движениями мышц рта/языка, которые нужно выполнить. Но эта книга не об этом.

Детская речевая апраксия (используют также слово "диспраксия" без особой разницы в значении) - это диагноз, который на Западе начали ставить в 70-е, но особенно часто в последние 20 лет. Это когда ребенку трудно управлять своими челюстями, губами и языком, чтобы произнести звук или тем более слово. Это более общая и серьезная проблема, чем чаще встречающиеся артикуляционные нарушения (когда ребенок говорит один звук вместо другого, или пропускает согласные итд.). При детской речевой апраксии речь часто развивается намного позже, чем обычно, остается невнятной и полной разных искажений намного дольше, чем обычно у детей. Проблемы с разными звуками, слогами, интонацией общей внятностью речи не проходят сами по себе со временем, а требуют интенсивной работы с логопедами.

Разумеется есть и другая еще более известная категория детей, которые испытывают проблемы с развитием речи - РАС (расстройства аутического спектра). Дети с РАС нередко остаются невербальными или речь развивается очень медленно и тяжело; основную разницу между РАС и апраксией видят в том, что при РАС нарушение развития речи проистекает от более фундаментальных коммуникационных или когнитивных проблем; при чистой апраксии у ребенка нормативное когнитивное развитие, нет повторяющихся движений, замыкания на себя итд., и даже понимание речи может быть отличным (но необязательно). Между двумя синдромами есть очевидное пересечение, которое можно по-разному понимать и решать с точки зрения диагноза - говорить о сопутствующей РАС апраксии, например, или более четко разделять их, и считать проблемы с речью при РАС "чисто" аутическими.

Книжка Пэм Маршаллы, американской специалистки по детской апраксии, меня приятно удивила свежим подходом и конкретностью предлагаемых советов. Обычно апраксию считают нарушением "планирования": мозг не умеет или не можете качественно отдавать правильные указания мышцам рта и языка. Но забраться внутрь мозга и понять, как это планирование там устроено, мы сами не умеем, поэтому это не объяснение, а скорее организующая метафора. Маршалла предпочитает другую организующую метафору: апраксия вызвана нарушением способности *подражать* во время развития ребенка. Она подробно описывает, как обычный младенец начинает к 6-9 месяцам издавать всякие звуки, сам к себе прислушиваться, изменять их, постепенно подражать звукам, приходящим извне, итд. - и сравнивает это с тем, как у типичного младенца с апраксией (хотя она будет диагностирована намного позже) этого совсем или почти совсем нет. Следуя классификации Жана Пиаже, она выделяет несколько стадий развития подражания у ребенка, и счиает, что дети с апраксией, которые в конце концов учатся говорить - медленнее и хуже - все равно проходят через эти стадии, и главную задачу родителей и специалистов видит в том, чтобы помогать им их проходить легче и качественнее. Из этого вытекают множество интереснейших советов и рекомендаций, некоторые из которых идут против естественной интуиции родителей и тем особенно важны. Например, Маршалла пишет о том, как родители детей с апраксией часто зацикливаются на том, чтобы просить детей или предлагать им сказать что-то конкретное или повторить что-то, что они уже слышали - даже простое слово типа "дай" - но это не помогает, если ребенок еще не дошел до той стадии развития подражания, когда он может по собственной воле повторить сказанное раньше или услышанное от взрослого. То, что ребенок сказал один раз "дай", не значит, что он понимает или чувствует, как сказать это еще раз, сколько его ни проси - и на этой стадии гораздо более полезным может быть повторять и усиливать его спонтанные возгласы и звуки, пусть даже пока нефункциональные.

В общем, эта небольшая книга производит очень положительное впечатление, практически на каждой странице есть конкретные советы и за ними чувствуется огромный осознанный опыт работы с детьми и родителями. При этом Маршалла меньше занимается пересказом конкретных методик по развитию или исправлению звуков (есть много разных), а больше скорее стремится направить внимание на то, к чему именно стремиться и что поощрять у ребенка. Она описывает это все в рамках конкретной теории, ставящей подражание и его развитие во главу угла, причем с конкретным делением на разные стадии, по Пиаже. Я не знаю, насколько эту теорию следует считать доказанной или убедительной - скорее всего, всю область логопедической помощи можно критиковать по стандартам доказательной медицины. Но огромное преимущество подхода Маршаллы в том, что наглядно и конкретно указано, за чем следить и что развивать (и во многом как), так что можно пробовать, и смотреть, помогает или нет.

При всем при этом Маршалла также считает важным отметить, что не всегда можно ожидать значительного прогресса в развитии речи, особенно когда нарушение связано трудностью развития когнитивной или языковой систем, а не именно речи. К сожалению, РАС часто связаны с нарушением когнитивного, а не только речевого развития; и если трехлетний ребенок понимает происходящее вокруг него, может общаться с окружающим миром, решать проблемы итд. на уровне годовалого, то и речи от него мы можем добиться в лучшем случае подходящей для годовалого ребенка, как бы мы ни стремились развивать подражание. В таких случаях работа над именно типичными для РАС проблемами, в первую очередь коммуникационными, наверное важнее попыток развить побыстрее речь. Ну или как минимум нельзя забывать о важности этих проблем. Попробовать-то всегда можно что угодно, и посмотреть, помогает или нет. Но важно стараться как можно более трезво (что, конечно, тяжело для родителей) оценивать развитие ребенка в этих разных аспектах, а не только "умеет/не умеет говорить".

СЯУ, что есть такая штука - Frith-Happe animations. Психологи Ута Фрит и Франческа Хаппе в 90-х придумали тест на "теорию разума", который дети и взрослые с расстройствами аутического спектра проходят намного хуже норматива. А именно, показывают видео с участием двух треугольников и просят описать своими словами, что происходит:

Если хотите сами попробовать, посмотрите его (всего 40 секунд), и сформулируйте четко своими словами, как вы понимаете происходящее в мультике, потом читайте дальше.

Люди и дети без аутизма обычно отвечают что-то вроде: мама-треугольник пытается уговорить ребенка-треугольника выйти наружу, а он боится; она показывает примером, потом подталкивает, ребенку сначала страшно, но потом видит, что все хорошо, и они вместе танцуют. Есть разные варианты, необязательно "мама" или даже родитель, может "большой-маленький", но главное, что должно быть описание эмоциональных состояний и намерений: маленький треугольник *боится*, большой *хочет*, чтобы он вышел, и так далее.

У детей с РАС (расстройства аутического спектра) с этим хуже, они чаще либо вообще не приписывают треугольникам чувств/намерений, либо приписывают какие-то явно неподходящие. Конечно, это еще зависит от возраста ребенка, но у детей одного возраста наблюдается разница; не у каждого без исключения, но в среднем заметная.

Этот тест особенно интересен тем, как я понял, что более чувствителен, чем более известный тест на "ложное представление". У теста на ложное представление есть много вариантов, но типичный такой: ребенку показывают две куклы и разыгрывают сценку; первая кукла берет шарик и кладет в свою корзинку, а потом выходит погулять. В это время вторая кукла берет шарик из корзинки и прячет в свою коробку. Первая кукла возвращается и у ребенка спрашивают: где она будет искать шарик? Если ребенок показывает на корзинку, то он понимает, что первая кукла не могла знать, что шарик переложили - у него есть "теория разума", т.е. представление о том, что у других людей есть свое сознание, своя память, свои знания об окружающем мире, отличающиеся от ребенковых. Вместе с тем оказалось, что пройти тест на анимации Фрит-Хаппе детям с РАС сложнее, чем тест на ложное представление.

Вот такие дела.

(теста Фрит-Хаппе включает на самом деле больше клипов; есть три разных с эмоциональными историями, один из них показан выше, три с синхронным движением треугольников, типа танца, и три со случайным движением треугольников. Показывают все девять и сравнивают описания итд. Но я не нашел полный набор, только по одному из каждой категории: в том канале на Ютьюбе, где выложен этот эмоциональный, есть еще два, случайный и синхронный).